12 yaşındaki Abdülvahid iyileşmek için yurt dışından gelecek ilacı bekliyor
Malatya'da yaşayan 12 yaşındaki Hemofili A Faktör VIII hastası Abdülvahid Şimşek, hastalığının tedavisi için yurt dışından gelecek ilacı bekliyor. 18 aydır gelmeyen ilacının getirilmesi konusunda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım isteyen çocuk, tedavi olmazsa kolunu ve bacağını kaybetme tehlikesi ile karşı karşıya kalabilir.
Malatya'da yaşayan 12 yaşındaki Hemofili A Faktör VIII hastası Abdülvahid Şimşek, hastalığının tedavisi için yurt dışından gelecek ilacı bekliyor. 18 aydır gelmeyen ilacının getirilmesi konusunda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım isteyen çocuk, tedavi olmazsa kolunu ve bacağını kaybetme tehlikesi ile karşı karşıya kalabilir.
Battalgazi ilçesine bağlı Çöşnük Mahallesi'nde ikamet eden Hamza ve Türkan Şimşek çiftinin 12 yaşındaki çocukları Abdülvahid, 2 yaşındayken sünnet oldu. Sünnette kanaması bir türlü durdurulamayan çocuğu apar topar hastaneye götüren anne ve babası küçük Abdülvahid'in Hemofili A Faktör VIII hastası olduğunu öğrendi.
Kısa zamanda Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinde tedavisine başlanan çocuğun eklem içi kanama nedeniyle sol kolu ve sağ bacağı günden güne kötüleşti. Koluyla kitap dahi kaldıramayan ve hastalığından dolayı akranları gibi sokakta oynayamayan Abdülvahid'in sağlığına kavuşması için ailesi hastane aracılığıyla yurt dışından ilaç istetti. Ancak beklenen ilaç bir türlü gelmedi.
Oğlunun sağlığı için büyük önem arz eden ilaç için çalmadık kapı bırakmayan ve bir sonuç alamayan baba Hamza Şimşek, daha sonra sosyal medyada imza kampanyası başlattı. Kampanyada yaklaşık 22 bin imza toplayan Hamza Şimşek, oğlunu kaybetmek istemediğini ve bunun için yetkililerden ilacın getirilmesi konusunda yardım beklediğini söyledi.
'İki firma arasında yaşanan kavgadan dolayı ilaç gelmiyor'
Oğlunun tedavisi için gerekli olan ilacı 18 ay önce hastane aracılığıyla istettiklerini ancak ilacın bir türlü gelmediğini söyleyen baba Hamza Şimşek, 'Benim oğlum Hemofili A Faktör VIII hastası. Sol koluna ve sağ bacağına radioizotop sinovektomi ilaç tedavisinin uygulaması gerekiyor. Bu dediğimiz ilaç radyoaktif bir ilaç ve ithal edilen bir ilaç. Bizim sorunumuz da bu ilacın Türkiye'ye getirilememesi. Biz 18 aydır bu ilacı bekliyoruz. 2000 yılında bu ilaç Türkiye piyasasına girmiş ve tescil almış ama 2016 yılından sonra bu ilaç piyasaya girmemiş ve bizim gibi 40 tane hasta bu ilacı bekliyor. Ben bu konuda sesimi duyurmak istiyorum. Bunun için imza kampanyası da başlattık. Gerçekten çok mağduruz. İlacın gelmemesinin nedeni iki firma arasında yaşanan lisans kavgası. Eğer çocuğum bu ilaçla tedavi görmezse eklem içi kanama olduğu için kolu ve bacağını kaybetme riskiyle karşı karşıya kalacak. Eğer bu tedavi uygulanırsa çocuğum bu hastalıktan kurtulacak' ifadelerini kullandı.
'İlaç gelirse yüzde 95 sağlığına kavuşacak'
İlacın gelmesi halinde oğlunun yüzde 95 sağlığına kavuşacağını aktaran Şimşek, 'Biz bu ilacı kendimiz getiremiyoruz ancak hastanenin bunu getirmesi lazım. Bu konuda Sağlık Bakanlığı'na başvurduk, BİMER ve CİMER'e başvurduk ama bütün çabalarımız sonuçsuz kaldı. Sağlık Bakanlığı 'Geçmiş olsun' demekten başka bir şey söylemiyor. Yapacak bir şey olmadığını söylüyor' şeklinde konuştu.
'Oğlumun hayatı çok zor, sosyal yaşamı çok kısıtlı'
Hastalığın farkına oğlunu sünnet ettirdikten sonra vardıklarını dile getiren Şimşek, 'Sünnetten sonra kanaması durmadı doktora götürdüğümüzde hemofili hastası olduğunu öğrendik. Bu gibi hastaların kan pıhtılaşma oranı çok düşük. Oğlum şu an yüzde seksen engelli. Hayatı çok zor, sosyal yaşamı çok kısıtlı. Sadece okula gidip eve geliyor. Okulda da sırasında oturuyor, dışarı çıkma yok, akranları gibi top oynayamıyor, bisiklete binemiyor, oyun oynayamıyor. Sürekli koruma altında tutuyoruz' dedi.
'Bazen yatağa girip ağlıyor'
Oğlunun yaşamının çok kısıtlı olduğu ve sosyal bir faaliyeti olmadığı için çok üzüldüğünü söyleyen Şimşek 'Bazen yatağa girip ağlıyor, 'Her şeyim kısıtlı' diye bize sitem ediyor. Ben çocuğuma umut olunmasını istiyorum. Oğlum gibi 40 kişi bekliyor, onların da aynı durumu yaşadığını biliyorum. Lütfen bize yardımcı olsunlar, bu tedavi edilemeyecek bir hastalık değil, ilacı gelirse her şey hallolur' ifadelerini kullandı.
'Kolumu ve bacağımı kaybetmek istemiyorum'
Hastalığından dolayı kolunun ve bacağının güçsüzleştiğini söyleyen Abdülvahid Şimşek ise 'Bisiklet süremiyorum, top oynayamıyorum. Buradan Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum: Ben ilacımı istiyorum, kolumu ve bacağımı kaybetmek istemiyorum. Ben de akranlarım gibi dışarıda oynamak, bisiklet sürmek istiyorum, arkadaşlarımla oynamak istiyorum. Geceleri yatamıyorum bazen burnum kanıyor, artık bu hastalıktan kurtulmak istiyorum' diye konuştu.
Battalgazi ilçesine bağlı Çöşnük Mahallesi'nde ikamet eden Hamza ve Türkan Şimşek çiftinin 12 yaşındaki çocukları Abdülvahid, 2 yaşındayken sünnet oldu. Sünnette kanaması bir türlü durdurulamayan çocuğu apar topar hastaneye götüren anne ve babası küçük Abdülvahid'in Hemofili A Faktör VIII hastası olduğunu öğrendi.
Kısa zamanda Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinde tedavisine başlanan çocuğun eklem içi kanama nedeniyle sol kolu ve sağ bacağı günden güne kötüleşti. Koluyla kitap dahi kaldıramayan ve hastalığından dolayı akranları gibi sokakta oynayamayan Abdülvahid'in sağlığına kavuşması için ailesi hastane aracılığıyla yurt dışından ilaç istetti. Ancak beklenen ilaç bir türlü gelmedi.
Oğlunun sağlığı için büyük önem arz eden ilaç için çalmadık kapı bırakmayan ve bir sonuç alamayan baba Hamza Şimşek, daha sonra sosyal medyada imza kampanyası başlattı. Kampanyada yaklaşık 22 bin imza toplayan Hamza Şimşek, oğlunu kaybetmek istemediğini ve bunun için yetkililerden ilacın getirilmesi konusunda yardım beklediğini söyledi.
'İki firma arasında yaşanan kavgadan dolayı ilaç gelmiyor'
Oğlunun tedavisi için gerekli olan ilacı 18 ay önce hastane aracılığıyla istettiklerini ancak ilacın bir türlü gelmediğini söyleyen baba Hamza Şimşek, 'Benim oğlum Hemofili A Faktör VIII hastası. Sol koluna ve sağ bacağına radioizotop sinovektomi ilaç tedavisinin uygulaması gerekiyor. Bu dediğimiz ilaç radyoaktif bir ilaç ve ithal edilen bir ilaç. Bizim sorunumuz da bu ilacın Türkiye'ye getirilememesi. Biz 18 aydır bu ilacı bekliyoruz. 2000 yılında bu ilaç Türkiye piyasasına girmiş ve tescil almış ama 2016 yılından sonra bu ilaç piyasaya girmemiş ve bizim gibi 40 tane hasta bu ilacı bekliyor. Ben bu konuda sesimi duyurmak istiyorum. Bunun için imza kampanyası da başlattık. Gerçekten çok mağduruz. İlacın gelmemesinin nedeni iki firma arasında yaşanan lisans kavgası. Eğer çocuğum bu ilaçla tedavi görmezse eklem içi kanama olduğu için kolu ve bacağını kaybetme riskiyle karşı karşıya kalacak. Eğer bu tedavi uygulanırsa çocuğum bu hastalıktan kurtulacak' ifadelerini kullandı.
'İlaç gelirse yüzde 95 sağlığına kavuşacak'
İlacın gelmesi halinde oğlunun yüzde 95 sağlığına kavuşacağını aktaran Şimşek, 'Biz bu ilacı kendimiz getiremiyoruz ancak hastanenin bunu getirmesi lazım. Bu konuda Sağlık Bakanlığı'na başvurduk, BİMER ve CİMER'e başvurduk ama bütün çabalarımız sonuçsuz kaldı. Sağlık Bakanlığı 'Geçmiş olsun' demekten başka bir şey söylemiyor. Yapacak bir şey olmadığını söylüyor' şeklinde konuştu.
'Oğlumun hayatı çok zor, sosyal yaşamı çok kısıtlı'
Hastalığın farkına oğlunu sünnet ettirdikten sonra vardıklarını dile getiren Şimşek, 'Sünnetten sonra kanaması durmadı doktora götürdüğümüzde hemofili hastası olduğunu öğrendik. Bu gibi hastaların kan pıhtılaşma oranı çok düşük. Oğlum şu an yüzde seksen engelli. Hayatı çok zor, sosyal yaşamı çok kısıtlı. Sadece okula gidip eve geliyor. Okulda da sırasında oturuyor, dışarı çıkma yok, akranları gibi top oynayamıyor, bisiklete binemiyor, oyun oynayamıyor. Sürekli koruma altında tutuyoruz' dedi.
'Bazen yatağa girip ağlıyor'
Oğlunun yaşamının çok kısıtlı olduğu ve sosyal bir faaliyeti olmadığı için çok üzüldüğünü söyleyen Şimşek 'Bazen yatağa girip ağlıyor, 'Her şeyim kısıtlı' diye bize sitem ediyor. Ben çocuğuma umut olunmasını istiyorum. Oğlum gibi 40 kişi bekliyor, onların da aynı durumu yaşadığını biliyorum. Lütfen bize yardımcı olsunlar, bu tedavi edilemeyecek bir hastalık değil, ilacı gelirse her şey hallolur' ifadelerini kullandı.
'Kolumu ve bacağımı kaybetmek istemiyorum'
Hastalığından dolayı kolunun ve bacağının güçsüzleştiğini söyleyen Abdülvahid Şimşek ise 'Bisiklet süremiyorum, top oynayamıyorum. Buradan Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum: Ben ilacımı istiyorum, kolumu ve bacağımı kaybetmek istemiyorum. Ben de akranlarım gibi dışarıda oynamak, bisiklet sürmek istiyorum, arkadaşlarımla oynamak istiyorum. Geceleri yatamıyorum bazen burnum kanıyor, artık bu hastalıktan kurtulmak istiyorum' diye konuştu.